身為電影製作人,Claire Doyon 總有攝影機在手,捕捉女兒 Penelope 成長過程裡的珍貴時刻。隨着 Penelope 開始展露出自閉症譜系障礙(ASD)的特徵,並於三歲半時確診為 ASD 時,攝影機的存在就變得更加重要。
在她的巴黎家中,Claire 透過視訊通話分享了她的感受:「不知何故,無論是因為攝影機的存在還是 Penelope 本身,似乎有某種力量促使我坦率展示我們的私密生活,並且與他人分享。」
自閉症成長實錄
法國導演透過其女兒的成長生活,深入描寫自閉症的真實面貌
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捕捉與自閉症共處生活的真實情景
法國導演製作的感人紀錄片《Penelope, My Love》細膩地捕捉了她和女兒相伴的生活歷程──從 Penelope 出生一刻到最終作出將她安置於照護中心的決定。
在過去12個月裡,該紀錄片於全球各大影展均贏得極高評價。它以一種親密而真誠的手法呈現出 Penelope 成長過程裡的各個階段。同時,Claire 也提供了對治療選擇、生活抉擇以及這一切對 Penelope 及其家庭影響的深刻見解。
Claire 細語道:「當 Penelope 還很小的時候,我開始記錄她的生活,原本只是想向教育者展示我們如何應對挑戰。但隨着時間推移,這個記錄變得意義非凡。與其他自閉症譜系障礙 ASD 家庭分享這部影片,我感受到的共鳴是那麼深刻,甚至令我幾乎無法言喻。我曾走訪那些缺乏自閉症支援的地方,我能感覺到這部影片正開闢着一條新路徑。透過揭示我們的困境、分享我們的故事,並讓他人見證我們的生活,這條路正為許多人帶來新的可能。」
以有限資源為自閉症者尋求方向
就像許多 ASD 孩子的父母一樣,Claire 與她的伴侶 Nicolas Maureau 於 Penelope 正式確診時,完全沒有準備好面對迎面而來的挑戰。
Claire 指出,20年前的法國對於自閉症譜系障礙社群的支援非常有限。當時的 ASD 治療主要建立於精神分析的基礎上——回顧過去,這一現實令人感到不寒而慄。正如某份報告指出,自閉症當時被認為是家庭環境混亂引起的心理狀態,特別是與母親關係問題相關。
最終,Claire 決心親自尋求解決方法。她在巴黎創辦了實驗式治療中心 MAIA,這個中心目前接待大約24位自閉症兒童和青少年。在此之前,Claire 與她丈夫曾走遍世界尋覓適合的治療方案,他們的尋訪曾延伸至紐約一家應用行為分析中心,甚至遠達蒙古邀請薩滿協助。
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自閉症個體的獨特成長歷程
Claire 回憶說:「從蒙古回來後,我感覺到個人心態有了轉變。我開始從另一個角度真正感受到 Penelope,不再僅是希望她從自閉症中恢復,而是把她視為英雄,同時也不只是一個有缺陷的人。於是我覺得拍攝一部隨着年月展現這種心靈轉變的電影,會很有意思。我的心理從治療她轉變到接受她,慶祝她的存在,並說她是一個非常特別的人,我們要向她學習。」
整個旅程的點點滴滴都細膩地記載於紀錄片《Penelope, My Love》中。Claire 希望透過呈現這段旅程的高低起伏,讓世界各地面對 ASD 挑戰的家庭明白,即使 ASD 於每個人身上的表現各異,我們仍有許多相似的經歷。觀眾見證著 Penelope 成為一位不愛用語言表達但卻非常活潑的運動型年輕女子,另外還目睹了其獨特個性的形成過程,以及她與母親之間的關係演變。
Claire 深思後分享道:「我不確定自己是否有資格給予別人建議,我畢竟只是一個經歷者而已。」
「但有一個我認為非常重要的觀點,那就是不要過分追求所謂的『正常』。」
「每個人的生命都是獨一無二,每一個案例都有其特殊性,而自閉症好比一個巨大的容器,其中裝載着各式各樣不同的特質和病理。如果我能更早接受 Penelope 的特殊性——我一直認為她是特別的,但內心深處,我還是渴望她一切『正常』。我相信,如果人們能早點放下這種既定觀念,他們不僅能節省許多寶貴時間,也會有更多機會去學習和成長。」
非語言式溝通連結
隨着電影推進至終章,觀眾看到 Penelope 步入成年,而 Claire 也逐漸意識到他們母女的人生道路始終需要各自前行。這個決定固然艱難,Claire 甚至坦言自己無法直視這部描繪了他們人生的電影,但即使如此,她們之間的關係依然不斷發展與變化。
「Pélo 富有智慧。」Claire 說。「她擁有許多成年人的睿智。我們之間有着一段美好關係,因為我們有很多東西可以向她學習。我需要學習如何更好地聆聽她,以及她與事物的連結。她觸摸物品時展現出的細微動作,我能從中察覺到其背後含義。如果你不細心觀察,很容易就會錯過這些訊息。這些行為,也是溝通的一部分,是她表達自己的方式,這些是我們每天都在學習的事情。」
Claire 的智慧語錄:
- 我們生活於一個極端規範化的社會之中,規範程度如此深廣,甚至連我們的眼睛都被它蒙蔽,不再接受他人的真實自我
- 挑戰在於找到一種平衡:一方面教導她如何在這個嚴格規範的社會裡行為得體,另一方面亦要讓她自由地表達自己,這樣我們才能聽到她的具體需求
- 融入是非常重要的,但更重要的是社會正在變化,學會接納他人,而不是期望自閉症者變得與我們一樣
- 這就像是電影,或者是 Penelope,我不確定是哪一個,但有某些東西映入我心頭,要求我保持真誠,分享這份親密