Carmen 的13歲兒子 Vincent 是一位自閉症譜系障礙患者,而她的非凡歷程正始於兒子的一句話:「媽媽,我覺得我們要幫幫其他人。」這成為了 Carmen 創辦 Optism 的動力,她期望能為患有自閉症譜系障礙的兒童及其家庭提供更多資訊,築起希望的燈塔。
作為自閉症兒童的家長,居於香港的 Carmen 深深明白許多亞洲家庭於面對 ASD 時所經歷的跌宕起伏。Vincent 在三歲時被診斷出自閉症,她感到孤立無援,不知所措。當時,社會上普遍缺乏關於 ASD 的教育知識與資源網絡,令她不得不獨自摸索,四處尋覓相關資訊。
Carmen 竭盡所能地搜尋了幾乎所有有關自閉症兒童的資訊,卻發現網絡上充斥著大量應對 ASD 的矛盾建議,這反而加深了她的焦慮。Carmen 回想起當時的情形:「我找了很多資料,但不知哪些才是最新最準確,我也發現某些資訊並不適用於亞洲家庭,令我感到非常迷失。」
提升ASD兒童家長的自主能力
為了減輕其他自閉症兒童家長的負擔,Carmen 決定創辦 Optism,期望能為亞裔 ASD 家庭篩選正確資訊,為他們帶來生活靈感,分享實用的專家建議。
「我希望透過 Optism 分享關於 ASD 的各類題材,讓有需要的家長能夠輕鬆找到經已整理完成的資訊,從而減輕他們的壓力與焦慮。」Carmen 說道。「知識就是力量,當掌握了準確資訊,家長才會覺得自己有能力幫到孩子,同時也能照顧好自己的情緒。」
在撫養自閉症譜系障礙兒童的過程中,除了治療與教育,家長還要面對許多方面的挑戰。Carmen 滿懷熱情地解釋道:「身為家長,我們有責任於生理、心理和財務方面適當照顧孩子,讓他們幸福成長。」
亞洲自閉症患者的獨特挑戰
在亞洲,照顧自閉症兒童與照顧神經典型兒童的經歷大有不同。