創辦者的心路歷程

自閉症兒童家長Carmen Li創建了雙語資訊平台Optism,全面支援ASD家庭

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Carmen 的13歲兒子 Vincent 是一位自閉症譜系障礙患者,而她的非凡歷程正始於兒子的一句話:「媽媽,我覺得我們要幫幫其他人。」這成為了 Carmen 創辦 Optism 的動力,她期望能為患有自閉症譜系障礙的兒童及其家庭提供更多資訊,築起希望的燈塔。

作為自閉症兒童的家長,居於香港的 Carmen 深深明白許多亞洲家庭於面對 ASD 時所經歷的跌宕起伏。Vincent 在三歲時被診斷出自閉症,她感到孤立無援,不知所措。當時,社會上普遍缺乏關於 ASD 的教育知識與資源網絡,令她不得不獨自摸索,四處尋覓相關資訊。

Carmen 竭盡所能地搜尋了幾乎所有有關自閉症兒童的資訊,卻發現網絡上充斥著大量應對 ASD 的矛盾建議,這反而加深了她的焦慮。Carmen 回想起當時的情形:「我找了很多資料,但不知哪些才是最新最準確,我也發現某些資訊並不適用於亞洲家庭,令我感到非常迷失。」

提升ASD兒童家長的自主能力

為了減輕其他自閉症兒童家長的負擔,Carmen 決定創辦 Optism,期望能為亞裔 ASD 家庭篩選正確資訊,為他們帶來生活靈感,分享實用的專家建議。

「我希望透過 Optism 分享關於 ASD 的各類題材,讓有需要的家長能夠輕鬆找到經已整理完成的資訊,從而減輕他們的壓力與焦慮。」Carmen 說道。「知識就是力量,當掌握了準確資訊,家長才會覺得自己有能力幫到孩子,同時也能照顧好自己的情緒。」

在撫養自閉症譜系障礙兒童的過程中,除了治療與教育,家長還要面對許多方面的挑戰。Carmen 滿懷熱情地解釋道:「身為家長,我們有責任於生理、心理和財務方面適當照顧孩子,讓他們幸福成長。」

亞洲自閉症患者的獨特挑戰

在亞洲,照顧自閉症兒童與照顧神經典型兒童的經歷大有不同。

當其他家長正在擔心入學面試時,我們擔心的是孩子何時會開口說話。自閉症兒童家長可能深感孤立,常常覺得孤軍作戰。
carmen  Vince
Samantha Sin
Carmen與她兒子Vincent攜手創辦Optism。

Optism 不僅僅是自閉症譜系障礙的資訊泉源,它更見證了 Carmen 致力於關懷社區,並且為 ASD 兒童家庭築起支援網絡的承諾。Optism 融合了「自閉症(Autism)」與「樂觀(Optimism)」兩大元素,鼓勵大家以積極樂觀的心態看待 ASD 患者的獨特優勢,同時提升亞裔社群的公眾意識,讓大家願意公開談論關於自閉症的真實故事。

「真正的包容,是要求每個人真正理解自閉症,同時真誠地接納神經多樣性。」Carmen 說道。「我們這一代與下一代必須同步邁進,確保我們的孩子能擁抱更光明的未來。」

撫養ASD兒童的挑戰

Carmen 擁有傳媒和室內設計背景,曾非常習慣急促的生活節奏,總能迅速無誤地於看似不可能的期限內完成各種任務。然而,自從得知兒子確診 ASD,她開始放慢了腳步。

「這些年來,我學到了很多。我曾經非常缺乏耐心。」Carmen 承認。「我真的很希望兒子能於六歲時就擺脫 ASD,但當事與願違時,我感到非常沮喪。我們這麼努力,為何沒有得到回報?」她陷入了負面情緒,讓焦慮控制了自己,直至她意識到首先需要處理的,其實是她自己的身心健康。「我們常常期望孩子能控制個人情緒,但那個時候,我就連自己也無法好好照顧自己。」

撫養 ASD 兒童就像是一場馬拉松,Carmen 開始接受了這個現實,並開始學習照顧自己,以全新的積極態度擔起責任,不再任由兒子的日常狀況主宰她的情緒。

為亞洲ASD家庭發言

作為 Optism 的靈感總監(Chief Inspiration Officer ),Vincent 現在就讀於主流學校,並愛上了田徑運動。在過去十年裏,幸獲醫生、治療師、老師和家庭成員的熱心幫助,Carmen 與 Vincent 兩母子均進步不少。

Optism 讓 Carmen 能夠向處於相似道路上的人士伸出援手,懷著同理心為 ASD 兒童家長提供協助,讓他們能夠自主掌握命運。她鼓勵家長特別留意孩子的優點與特質,同時也提醒他們——要將自己的身心健康放在首位。

在孩子成長過程中,家長普遍擔任支援的角色。然而自閉症兒童的家長——尤其在亞洲——卻必須要學會開闢道路,主動擁護孩子的需求,為他們發聲。這條道路或許充滿挑戰,但時至今天,自閉症兒童家長至少不必再踽踽獨行。

Carmen 的建議:

  • 教導孩子基本禮貌與待人接物的規矩非常重要,這對於他們建立人際關係和面對人生各階段挑戰時,更容易獲得他人相助
  • 自閉症譜系障礙就像是近視或禿頭一樣,僅是個人表徵的一部分,並不代表他們的內在價值或個人潛力
  • 掌握正確且最新發表的自閉症相關知識,讓自己更有能力去支援孩子的成長之路