無言自閉症詩人Hélène Nicolas說出千言萬語

Hélène Nicolas 的故事既動人心弦又發人深省。

Hélène 出生於法國鄉郊，由於自閉症的診斷，她無法接受正規學校教育。然而，直到她 20 歲那年，她才發現了一種與他人溝通的方法，這要歸功於她母親 Véronique Truffert 不懈的努力。Véronique 發現 Hélène 能夠排列放在桌子上的剪紙字母。從那一刻起，一切都改變了。

從寂靜到詩境

Hélène 很快便開始以字母的形式描述她的思想、感受和生活，並以筆名Babouillec Sp（“sans-parole”，即“非口語”）創作詩歌。她的文字如今填滿了詩集的頁面，包括《Algorithme éponyme》（2013），並啟發了一齣以她的生活為主題的舞台表演。

2017年，導演 Julie Bertuccelli 拍攝並發布了紀錄片《Latest News from the Cosmos》，講述了 Hélène 的故事，並獲得法國電影界最高榮譽之一——《César Award》提名。這一獎項被譽為法國的奧斯卡。《The Hollywood Reporter》稱讚這部影片是「一幅令人著迷的人類創造力肖像，既具啟發性又富有資訊。如果有一部電影能提醒我們不要以貌取人，那麼這部就是了。」

Optism 與 Hélène 取得聯繫，透過她母親的法語翻譯，採用了她獨特的溝通方式，進行了以下訪談：

您是怎樣學習寫作，並且發展您的寫作技巧的呢？

我通過閱讀自己的大腦來學習。這種獨特的知識天生就存在於我體內，並非通過傳統的教學過程，而是與自己內心的共鳴。為了表達我的思想，我學會了在硬卡紙和剪紙字母中排列組合，從字母的空間中找到自己的聲音。

您是怎樣發現自己可以用這種方式進行溝通的？

這是一個偶然的發現，需要透過機緣和努力。我與物質世界的聯繫不夠，身體無法通過書寫以外的方式展現我的知識。為了讓身體能夠理解字母，我付出了大量努力和組織，並抓住機會發現自己對書面語言的天賦。

在您找到這種溝通方式之前，您會如何描述您的生活經驗？

我生活在一個幸福的家庭環境中。我們的關係超越了語言，但這限制了我與外界的溝通。與我溝通意味著牽著我的手，跟隨我的腳步，照顧我的身體，並猜測我的需求。而我的反應則是笑聲、眼淚、尖叫和自我傷害。

當您能夠與其他人分享您的想法時，您能描述一下當時的感受嗎？

在開始溝通之前，我常常在腦海裡自言自語，或是給自己講述這個奇怪世界的故事。這需要時間。將我的想法轉化成語言對我來說並不自然。我通過寫詩來理解這種交流的感覺，詩歌在我的腦海中編織著思緒。我曾經害怕被誤認為是UFO，但媽媽立刻愛上了我的文字，解除了我內心的負擔。我逐漸融入了與他人的交流中。我喜歡討論複雜的話題，遇見熱愛文字的人，尤其是讓那些「自以為聰明的白痴」感到驚訝。

你和家人使用了哪些治療和支持系統？在法國，自閉症譜系障礙社群的情況如何？

我和媽媽一起住，這是為了方便我的寫作工作和思考自主生活。我每天有八小時的自主時間，但這遠遠不夠。在法國，對於有自主困難的自閉症患者，唯一的選擇是機構照顧或家庭成員的志願支持。精神殘疾存在諸多限制，所有創新舉措都是由家庭協會支持的。在這方面，法國的進展非常緩慢。專業機構數量不足，學校缺少輔助支持人員，專業人員對自閉症的培訓不夠，專門設施也非常少。

你最喜歡的詞是什麼？

你有什麼已經克服的困難可與我們分享嗎？

我通過引入笑聲並學習如何在身體的極限內自我調節，成功克服了情緒障礙和自我傷害。儘管我感覺與身體的連結仍然遙遠，但在媽媽和朋友的陪伴下，進行的專注練習確實有效。

你想與自閉症譜系障礙社群分享什麼信息？

我很慶幸能夠接觸到豐富的文化環境，而鄉村生活對我來說是非常有益的。