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自閉症的確診,重塑了舞蹈先鋒Marisa Hamamoto的倡議工作

MARISA HAMAMOTO

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多年來,居於加州洛杉磯的 Marisa Hamamoto 一直致力於殘障與神經多樣性的提倡工作。她不僅是一位演講家,還是 Infinite Flow 舞蹈團體的創辦人。該舞蹈團體聘用具有不同交織身份的殘障和非殘障舞者,致力透過舞蹈一步一步創造更具包容力的世界。

經歷一場中風後,Marisa 對於肉眼可見的身心障礙有了更深刻的認識。而到了2022年,當40歲的她被確診為自閉症患者時,內心激起了一股複雜的情緒波瀾。

Marisa 的初步反應是釋然的:「這一刻,我終於能為我面對的種種挑戰找到了一個名字。這不代表任何錯誤,只顯示我與眾不同。」

然而,這種認知過後,她也經歷了其他複雜的情感反應,當中包括一種失落感。

成人自閉症診斷的掙扎

Marisa 解釋說:「自閉症患者常常會錯過社交的暗示,或者難以閱讀他人的臉部表情。」 她坦言。「確診使這些挑戰變得更加顯著,令我於社交場合感到尤其笨拙。在確診自閉症之後的數月裏,我很不願意向別人透露自己的狀況。這種感受使我自己成為了焦點,並促使我深刻思考自己的信念。」

研究指出,接受自閉症診斷的成年人人數正在增加。美國國家自閉症協會在2020年的回顧報告中提到,「越來越多成年人正在尋求自閉症評估。」報告強調,「這些成年人於接受診斷後,通常會經歷強烈的情緒反應,而且每個人的診斷過程都充滿不確定性,各不相同」。此外,報告還指出,「對於診斷後的成年人來說,可獲得的支援服務非常有限」。

Marisa 深有感觸地說道:「診斷過程相當漫長,資源和訊息都很缺乏。那不像只是做個測試那麼簡單。」

儘管如此,得悉確診消息,卻給予她前所未有的清晰認知,特別是當她反思自己個性特徵和遇到過的挑戰時。

「我總是有一種堅持,想要為工作事務──包括時間安排──帶來秩序和控制的強烈願望。而這就是自閉症特質的一部分。我經常旅行,當不同時區的時間表出現來回變動時,這讓我感到非常煩躁。我這一生也處理過很多社交焦慮。我一直在隱藏我的掙扎,偽裝自己,因為我不想自己看起來像個不善社交的人,但我總是認為自己有問題,我會自我懲罰。」

在這一點方面,Marisa 承認存在一種矛盾,因為她在全世界旅行並舉行演講時,面對成百上千的人演講卻沒有什麼問題。

「我喜歡成為焦點。」她說。「我喜歡人們上前與我交談。讓我焦慮的是缺乏結構,比如在一個隨意的派對上,我需要自己主動上前與人攀談。」

尋找應對自閉症挑戰的方法

為了更好地應對自閉症帶來的挑戰,Marisa 採用了一系列策略,這包括制定清晰目標,例如在社交活動中,至少與一人建立深層次聯繫,以及提前規劃應對潛在困難的策略。

Marisa 分享了她如何應對參加大型活動時,可能會感到的壓力:「最近我參加了一個聯合國舉辦的活動,那裏有1,300人。這種大小的人群讓我覺得手足無措,我不想直接走進那麼擁擠混亂的場合。故此,我選擇提前兩小時到達,那時候,工作人員還在佈置會場。我找到一個安靜的地方坐下,讓自己於人群到達前就已經處於一種平和的狀態。這方法對我來說,相當有效。」

Marisa 在日本愛知縣出生,於加利福尼亞州爾灣長大。在美國高中畢業後,她前往東京慶應義塾大學就讀。

2006年,她因脊髓梗死而導致頸部以下癱瘓。幾個月後,她恢復了大部分活動能力,並開始對舞蹈與殘疾的交匯領域感到興趣,再於2015年創立了 Infinite Flow 舞蹈公司。

分享成年自閉症診斷的故事

Marisa 是一個沒有讓自閉症妨礙自己生活的典範。舉例來說,她對噪聲非常敏感,在餐廳時,經常會請服務員將背景音樂的音量調低。然而,她也發展出其他應對方法,比如在洗手間裏靜息幾分鐘。她還自稱是一位「非常直白的溝通者」,對她而言,要理解某些比喻式語言和喜劇作品會相當困難。

「我去看過喜劇表演,其他人都在笑,但我卻沒有笑。」她說。「我很難理解人們所說的話,但我已經學會不要害怕去索求澄清。過去,我擔心提問會讓我看起來愚蠢,不夠聰明,但我的想法已經改變了。」

其他被診斷為自閉症的成年人故事,比如著名藝術家 Morgan Harper Nichols,也給予她鼓勵。

「知道我不是唯一一個,是很有幫助的。」Marisa 說。「我將她的經歷視為我人生旅程的一部分。隨着時間推移,我意識到公開談論這些經歷,能夠賦予他人力量,特別是對於亞洲女性來說。或許我的故事也能幫助她們尋找到答案。」

Marisa 提供的建議:

「不要害怕自閉症。獲得診斷總比一生都在懷疑好。不要將自己與其他自閉症患者比較。自閉症在每個人身上的表現都不盡相同。自閉症並不意味着你會在學校表現不好。學習可以有不同的方式,我們需要超越『成績的觀念』去看待問題。而且自閉症人士也具有很多超能力。一旦我們對某件事情感到興趣,我們能夠對那件事產生極高的專注力。自閉症也確實擁有很多優勢。」