成為明德兒童啓育中心(CDC)主席之前,Sabrina Ho 已經經歷過諸多挑戰。這些挑戰不僅塑造了她的人生,也對其年幼兒子 Alexander 的成長產生了深遠影響。在一場晚宴上,她得以認識當時擔任明德兒童啟育中心副主席的 Pauline Hsia。這場巧遇為他們的生活帶來了劃時代轉變。CDC 是一個專門服務有特殊教育需求兒童的非牟利慈善機構,提供早期教育、評估和介入服務。
Alexander 出生時體重僅780克。他在瑪麗醫院新生兒重症監護病房度過了最初的八個月,期間經歷了連串嚴峻的健康挑戰。在兩歲之前,他已經接受過四次手術,並經歷了二級腦室內出血,這對他的語言處理能力造成永久影響。此外,他還面臨早產兒常見的視網膜病變的挑戰,這影響了他的視力。
否極泰來的曙光
Sabrina Ho於CDC推動支援神經多樣性兒童,並惠及其經已茁壯成長的兒子
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父母照料特殊需要兒童面臨的挑戰
Sabrina 回想道:「我們從未停止過奮戰。從一開始,我就清楚意識到,我的兒子將要面臨一生的挑戰,但我堅決要把他帶回家。儘管我是他母親,我當時覺得未能完全勝任為人父母的職責。」
為了證明她能夠照料 Alexander,Sabrina 需要讓醫院信服才能讓兒子出院。故此,她邀請了一位來自倫敦大奧蒙德街兒童醫院並且具有豐富經驗的新生兒護士前來香港支援。她的奶奶──一位來自馬來西亞的特殊教育領域先驅,也遷來香港協助她。雖然有親友認為 Sabrina 堅持保留其特許會計師職位是出於自私,但她仍選擇繼續工作,經常選擇在家辦公,這於1998年是非常罕見的做法。
Sabrina 解釋說:「我的職業是我身份的一部分,我很慶幸有一個理解與慷慨的僱主。」她接着說:「我奶奶對我和兒子來說,也是一位守護者。當我快要失去耐心時,她總會及時出現,給予幫助。」
啓育兒童發展中心提供改變生活的支援
Alexander 出生後兩年多,仍然需要依賴供氧儀器來維持生命,外表看起來像是一個六個月大的嬰兒。他無法爬行或行走,身體缺乏必要的肌肉力量。同時,他也無法進行語言表達。Sabrina 透露,如果不是因為她那理解並給予支持的老闆和同事,在她感到極度沮喪和無助時,她可能已經選擇放棄生命。在這情況下,她發現明德醫院的 CDC,這對她來說,無疑是一條救生繩索。
「當時,互聯網獲取資訊的渠道遠不如現在般發達,尋找任何資訊都非常艱難。因為我丈夫是馬來西亞人,我們之間主要使用英語交流,所以一位言語治療師建議我們應該用英語與兒子溝通。這表示他無法充分使用以中文為主的本地醫療系統所提供的有限資源,而尋求英語支援的成本通常較高。」Sabrina 解釋道。
Sabrina 相信,Alexander 在 CDC 度過的兩年對其社交成長產生了重大而積極的影響,這是她與丈夫專注於兒子身體健康時,曾不經意忽視的關鍵面向。到了七歲,Alexander 被診斷出患有亞斯伯格症。
儘管如此,他當時已是澳洲國際學校的學生,並最終從那裏畢業。尋找適合 Alexander 的學校最初對 Sabrina 來說是一個難題;而對 Alexander 而言,上學始終是一個持續的挑戰。但幸運的是,當時的校長是最早一批嘗試將特殊需要學生融入主流教育系統的澳洲教育工作者。
「學校從一開始就向所有孩子灌輸,並非每個孩子都是一樣的。」她說。「那裏有一個非常溫暖並且培育孩子成長的環境。沒有這樣的學校,我兒子不可能達到今天的成就。」
致力協助際遇相似的其他家庭
隨着時間推移,Alexander 現在已26歲,是墨爾本RMIT大學的畢業生。他和母親 Sabrina 一起住在香港,並於一家跨國公司工作。
「建設社會需要各式各樣的人才。我的兒子或許永遠不會成為最具創意或最有才華的人物,但如果給他一個任務,他總能夠完成它。」Sabrina 表示,她對兒子取得的成就感到極大的驕傲。
「人們常常帶有一種誤解,以為自閉症光譜上的人士都是數學天才或音樂神童。Alexander沒有那些顯著的特殊才能,但他卻是獨一無二的。」
Sabrina 在 Alexander 於2001年畢業後,開始積極參與 CDC 的營運,不久更成為了執行委員會成員。三年之後,她獲委任為財務主管,繼而在2007年獲選為主席,期間她並沒有放棄自己的日常工作。在她帶領下,該中心得到迅速發展,並從最初位於山頂的原址遷移至更大的地方。目前,CDC 坐落於炮台山一棟全新建造的專用設施內,是一個明亮且設備完善的空間,能夠同時滿足英語和中文使用者的需求。
「透過在中心從事志願工作,我和其他家庭建立起一個互助網絡。其中一些家長也是執行委員會成員,我們深知中心對我們孩子的重要性,故此我們想要回饋,幫助其他父母,讓他們的生活變得更加容易。我們能深切感受到他們面臨的所有挑戰。「你知道有句話說,『養育孩子需要一整個村莊』嗎?我得到的支持,就像是整個郡縣的力量。」
Sabrina 的建議:
- 越早為孩子接受評估並選擇早期介入,效果越佳
- 學會接受孩子的獨特性質非常關鍵,父母應當認識到,其孩子是獨一無二的。否認這一點只會拖延孩子獲得必要幫助的時機
- 當你接受了孩子的特別之處並尋求到援助,下一步你需要的是耐心。我自己並不是一個特別有耐性的人,我經常感到易怒和挫敗,但是憤怒和挫敗感對孩子沒有幫助
- 別讓他人的話語令你感到不安。他們可能不明白,當你的孩子於玩具反斗城尖叫和大喊時,那並不是在搗蛋,而是被燈光和聲音過度刺激,實際上他們只是需要一個安靜的環境